Pani Marta Miąsko z Kwapinki, mama chorej na SMA Marysi mówi o tym, jak zadziałał najdroższy lek świata, na który składali się m.in. mieszkańcy gminy Gdów. Dziewczynka jest miesiąc po terapii genowej, której poddana została w Stanach Zjednoczonych.
– Jak się dziś czuje Marysia?
– Bardzo dobrze. Wróciłyśmy do intensywnych ćwiczeń. Przez pierwszy miesiąc trzeba było uważać, bo Marysia była osłabiona po przyjmowaniu leków sterydowych na wątrobę. Terapia genowa bardzo obciąża ten organ, a co za tym idzie, enzymy wątrobowe podnoszą się, więc musimy to kontrolować. Teraz dostaje połowę dawki sterydów, które miała na początku. Pomału będziemy odstawiać leki.
– Czy terapia działa?
– Tak! Po jej zastosowaniu Marysia zmieniła się nie do poznania. Wcześniej potrafiła tylko podnosić ręce i kręcić głową w prawo i lewo. Teraz utrzymuje główkę, potrafi trzymać wyprostowane nóżki do góry, zaczyna je sama podnosić. Obraca się na boki, jesteśmy na etapie obrotu z brzucha na plecy. Codziennie widać, że ma coraz więcej siły i odkrywa nowe umiejętności.
– Jak długo zostajecie w USA? Jak wygląda Wasz dzień w Ameryce?
– Zostajemy do końca lipca. Musimy tu być 12 tygodni od podania terapii genowej. Marysia rano dostaje sterydy, aby chronić wątrobę. Zaczynamy ćwiczenia, które trwają od 1,5 do 2 godzin. Później Marysia idzie spać. Gdy wstaje, ćwiczymy w formie zabawy, chodzimy na spacery.
– Gdzie mieszkacie, bo z tego co widziałam na Państwa FB, nie jesteście w szpitalu?
– Mieszkamy na przedmieściach Chicago w mieszkaniu, którego użyczyła nam polska rodzina. To bardzo spokojna okolica. Do tej pory Marysia miała kontrolę badań krwi co tydzień i konsultacje z neurologiem co dwa tygodnie. Teraz badania mamy co dwa tygodnie, a konsultacje raz w miesiącu. Rehabilitacja zaczęła się dopiero 1 czerwca, bo niestety z powodu Covid-19 nie mogliśmy uczęszczać na ćwiczenia wcześniej.
– Czy pieniądze uzyskane na początku roku w czasie zbiórki, wystarczą na pokrycie wszystkich kosztów leczenia i rehabilitacji, czy planowane są kolejne akcje?
– Zebraliśmy ponad 9 milionów złotych, które zostały przelane na konto szpitala, w którym aktualnie Marysia jest leczona. Sam lek kosztował 8 700 000 zł po kursie dolara, który przez koronawirusa poszedł do góry. Na razie nie organizujemy żadnych zbiórek, najważniejsza za nami. Chciałabym bardzo podziękować wszystkim za pomoc: rodzinie, przyjaciołom, społeczności lokalnej, znajomym i nieznajomym oraz Polonii na całym świecie za zaangażowanie i każdą, nawet najdrobniejszą wpłatę, która przybliżyła nas do celu. Są to niewyobrażalnie duże pieniądze, ale warte efektów, które córeczka po miesiącu osiągnęła. Mamy nadzieję, że będzie jeszcze lepiej i Marysia stanie na własnych nogach.
Życzę każdemu dziecku choremu na SMA, aby ten lek otrzymało, bo to jest lepsza przyszłość dla niego. Mamy nadzieję na samodzielność naszych dzieci. Proszę o wsparcie innych dzieci chorych na SMA, które teraz zbierają pieniądze na najdroższy lek świata. Nam się udało, dziękuję.
Rozmawiała Iwona Warchał
