Rozmowa z JOANNĄ STOCH, założycielką Fundacji Akademia Intropatia
– Fundacja Akademia Intropatia oraz Niepubliczna Szkoła Podstawowa Intropatia w Gdowie… Czy jest w was i u was coś niezwykłego?
– My nie jesteśmy niezwykli, ale za to nasza praca ściśle wiąże się z niesamowicie niezwykłymi osobami; są nimi dzieci i młodzież z niepełnosprawnością oraz ich rodziny. Pragnęliśmy stworzyć miejsce do terapii, edukacji w przestrzeni i warunkach bardzo różniących się od innych tego typu miejsc. Po części już nam się to udało zrealizować, są to gabinety terapeutyczne, warsztatowe oraz Niepubliczna Szkoła Podstawowa Intropatia. Intropatia to zdolność wczuwania się w sytuację innych. W naszej fundacji szczególne miejsce ma autyzm.
– 2 kwietnia przypadał Międzynarodowy Dzień Świadomości o Autyzmie, ale mówi się o nim wiele nie tylko z tej okazji…
– Tak, jednak bardzo często powiela się na jego temat stereotypy i mity lub traktuje się pobieżnie, skupiając się na inności w zachowaniach lub braku zainteresowania w wejście w interakcję społeczną (unikanie kontaktów z innymi osobami, a nawet członkami rodziny). Uważam to za bardzo mocno krzywdzące dla osób z autyzmem.
– Dlaczego krzywdzące?
– Nie chodzi o to by tylko mówić często i dużo, ale przede wszystkim rzetelnie.
To, że autyzm jest trudny to fakt, ale to nie jedyna jego twarz. I nie należy się tu skupiać tylko na jego „inności”, ogólnie przyjętym społecznie – niedostosowaniu, bardziej należy skupić się na tym, jak go rozumieć, akceptować i pomagać w łamaniu barier nie tylko komunikacyjnych, dla podnoszenia poziomu funkcjonowania w życiu codziennym oraz społecznym. Wiedzieć o autyzmie, że jest skomplikowany i mocno indywidualny to pierwszy krok do prawidłowego uświadomienia. Później można rozwijać odpowiednio temat lub zakres danego ujęcia autyzmu, które się chce przekazać.
Wiem o czym mówię, zrobiłam ankietę dotyczącą tematu „Wpływ wiedzy o autyzmie na postrzeganie przez społeczeństwo osób z autyzmem”. Wyniki badania, skomentuję może jedynie tak: łzy po policzkach spływały mi strumieniami – sama jestem nie tylko terapeutą, ale przede wszystkim od kilkunastu lat mamą dwóch Agentek z ASD.
– Stąd pomysł na fundację i szkołę?
– Tak. Jednak mocno okupiony drogą przez mękę. Wytrwałością, cierpliwością, pokorą. Ważne, że nie jestem sama. 50 proc. w tym udziału jest mojej drugiej połowy fundacyjnej i szkolnej – wiceprezes Ireny Piątkiewicz. Całe szczęście, że ona jest taką samą niepoprawną optymistką i ryzykantką jak ja.
– Czym wasza szkoła różni się od innych?
– Przekazujemy wiedzę i doświadczenia, nie ma tu tzw. spychologii, my naprawdę działamy i tworzymy nowe historie, rozumiemy potrzeby nie tylko ucznia, ale też rodziców dziecka. Nasza szkoła przy pełnej współpracy z rodzicem buduje mocny fundament dla przyszłego samodzielnego funkcjonowania dziecka w społeczeństwie, nauka odbywa się w ścisłym kontakcie z florą i fauną oraz przez doznawanie sensoryczne. Warunki są kameralne, niemal domowe. Wyróżniają nas także edukacja w oparciu o zaciekawienie i zainteresowania ucznia, duża przestrzeń rekreacyjno-sportowa wokół szkoły, możliwość dodatkowych terapii na miejscu, warsztaty bezpłatne dla rodzica, strefa relaksu dla ucznia, sale terapeutyczne, zajęcia pozaszkolne rozwijające zainteresowania, edukacja domowa z realizacją terapii w placówce. Pozwalamy rozwinąć skrzydła, nie pokazujemy utraconych piór.
– Brzmi bardzo nowatorsko i obiecująco. A czym jest „Autyzm przy kawie”?
– To nasz społeczno-edukacyjno-terapeutyczny darmowy program dla rodziców pociech z ASD. Zazwyczaj rodzice inwestują każdy grosz w terapię i edukację swoich dzieci, nie inwestując w siebie – wolą wydać pieniądze na zajęcia dla dziecka. To słuszne tylko pozornie, bo bez wiedzy praktycznej z wielu dziedzin, tak naprawdę tracą większość pieniędzy. To właśnie rodzic jest pierwszym pedagogiem, terapeutą i tak naprawdę jedynym, do którego dziecko ma pełne zaufanie. To my, rodzice jesteśmy w stanie najdłużej obserwować i pracować na wielu płaszczyznach oraz w każdej niemal dziedzinie życia z naszymi Agentami – ASD. Tylko gdzie szukać wsparcia i pomocy? Gdzie na nowo odnaleźć nadzieję na lepsze jutro dla własnego dziecka i dla siebie? Znam każdy etap tej drogi, która dziś owocuje tym gdzie jestem i kim jestem, a to nadal nie koniec. Dlatego właśnie powstał darmowy projekt pt. Autyzm przy kawie. Miejsce i przestrzeń dla każdego rodzica dziecka z ASD, który chce czegoś się dowiedzieć, czymś się podzielić, coś z siebie wyrzucić, o coś bez „spiny” zapytać… I jeszcze jedno zadanie (w założeniu) – powstanie tzw. żywej grupy wsparcia i wymiany doświadczeń, obserwacji i działań inicjatyw oddolnych. Wszyscy wiemy, jakie mamy czasy, jakie mamy możliwości systemowe, a jednocześnie wiemy dokładnie jak mało kto, jakie są potrzeby terapeutyczne, edukacyjne i społeczne jednostki z autyzmem. Jak to mówią na Podhalu (jestem rodowitą góralką z Zakopanego) … „w kupiye siyeła, a kupy niykt niye rusy !” Takie spotkania są bardzo dobre, bo łączy nas zrozumienie prozy życia 24 godziny na dobę z autyzmem, o które tak ciężko społecznie nawet w naszych rodzinach. Mimo że każdy Agent z ASD jest inny, tu się nikt nie zdziwi tak zwanymi społecznie dziwactwami.
– Czyli rodzice dzieci z autyzmem mogą skorzystać bezpłatnie z tych spotkań. Jakie trzeba spełnić warunki, aby w nich wziąć udział?
– Warunek jest tylko jeden: zadzwonić do nas (tel. 507 616 116) i zapisać się na grupę docelową. Chodzi tu o wiek pociechy – rodzice autystycznych przedszkolaków nie będą mieli takich samych tematów do przerabiania jak dzieci wczesnoszkolnych, nastolatków czy dorosłych. Stąd też tworzone przez nas grupy docelowe „Autyzmu przy kawie”.
– Jakie ma Pani marzenia związane ze szkołą i podopiecznymi fundacji?
– Przede wszystkim marzę o społecznej intropatii, dającej otwartość, wrażliwość, zrozumienie, akceptację, poczucie piękna i dobra. To pierwsze życzenie. Drugie: żeby udało nam się ukazać niepełnosprawność przez pryzmat talentu, zainteresowań, osiągnięć… Mamy kilka projektów, lecz wszędzie na ziemię sprowadza nas grawitacja pieniądza, ale na pewno tego także nie odpuścimy. A trzecie, by spotkać wielu ludzi dobrego serca, którzy zostaliby mecenasami i wspierali rozwój dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami. A że ponoć marzenia to forma planowania, więc planujemy zorganizowania właśnie w gminie Gdów projektu Integracja przez kulturę i sztukę, Małej Akademii Filmowej, Małego Studium Fotografii, Studium Postaci, Studium Art – rzeźba malarstwo, tkanina. Te cztery projekty będą realizowane głównie dla dzieci i młodzieży z powiatu wielickiego.
Rozmawiała: Maria Jelonek-Bankowicz
