To już utarty zwyczaj: z okazji Dnia Matki i Dnia Dziecka pisze się i mówi najczęściej o wielodzietnych rodzinach, szczęśliwym domu, którego duszą jest mama, wspomina swoje wspaniałe mamusie i dzieciństwo. Na drugim biegunie znajdują się reportaże o rodzicach chorych czy niepełnosprawnych dzieci, którzy podporządkowują im całe życie, walczą o ich zdrowie lub też o malcach niechcianych przez nikogo.
I wszystkie te opowieści – pogodne i radosne lub dramatyczne i tragiczne są prawdziwe. By się o tym przekonać, wystarczy rozejrzeć się uważnie wokół siebie. Przykłady białe i czarne.
My znaleźliśmy dziś… szary. Rodzinę, której wiedzie się trudniej niż przeciętnej, ale patrzącą na życie z optymizmem.
Mama – Krystyna, tata – Michał i dwóch synów: 13-letni Marcin i 9-letni Łukasz. Mieszkają w gminie Gdów. Na utrzymanie rodziny pracuje tylko tata – mamie nie wolno, chociaż znalazłaby na to trochę czasu, kiedy dzieci są w szkole.
– Jestem na opiece, więc nie mogę dorabiać, chociaż pracy się nie boję – deklaruje pani Krystyna. Ta „opieka” (1900 zł) przyznana została ze względu na niepełnosprawność chłopców. Marcin cierpi na autyzm i towarzyszące mu zaburzenia, m.in. problemy z równowagą, u Łukasza stwierdzono ogólne opóźnienie rozwojowe i ADHD. Starszy uczy się w gdowskiej podstawówce, w klasie integracyjnej, a młodszy w szkole specjalnej w Wieliczce.
– Dzień u nas wygląda jak w każdej rodzinie z dzieciakami – mówi pani Krystyna. – Wstajemy, jemy śniadanie, odwożę synów do szkoły czy na przystanek gminnego autobusu. Czasem mają dodatkowe zajęcia, czasem po południu uda się wyjść gdzieś na spacer. W weekendy staramy się wyjeżdżać na rodzinne wycieczki.
Pandemia zaburzyła ten rytm, co dla chłopaków ma wyjątkowe znaczenie. Marcin i Łukasz, tak jak inne dzieci, spędzali chcąc nie chcąc przed komputerem wiele godzin. Zbyt wiele. Zabrakło im nie tylko towarzystwa rówieśników, ale też m.in. prowadzonych systematycznie od pierwszej klasy zajęć z logopedą. – Wszystko było wypracowane, ustalone, co dla naszych dzieci miało ogromne znaczenie. Przez pandemię i zdalne nauczanie ten porządek legł w gruzach. Nie pomogło nawet to, że syn miał w tych czasach dwa razy w tygodniu dodatkowe lekcje w szkole. Teraz musimy wszystko układać od nowa – mówi pani Krystyna. – Marcin to mądry chłopak, ale trzeba go pilnować, bo nie chce mu się uczyć. W szkole czuwała nad tym nauczycielka, a my w domu mieliśmy więcej czasu na zabawy.
Rodzice najbardziej obawiają się powrotu chłopców do szkoły we wrześniu, kiedy nauka ruszy pełną parą. Teraz, wspierani przez wójta Zbigniewa Wojasa starają się o to, by Marcin mógł chodzić do szkoły specjalnej w Krakowie przy ul. Spadochroniarzy. Jest tam klasa dla dzieci autystycznych.
Choroba została u chłopca zdiagnozowana dopiero gdy miał 10 lat – wcześniej lekarze byli różnego zdania – jeden mówił, że Marcin jest autystykiem, drugi to wykluczał. Droga do specjalisty jest u nas wyjątkowo długa i wyboista… Na szczęście okazało się, że nie jest to najcięższa forma schorzenia – chłopiec funkcjonuje samodzielnie, nie ma problemów w kontaktach z innymi, w miarę dobrze się uczy. Stale musi być jednak pod nadzorem, bo np. wracając ze szkoły potrafi gdzieś się „zahaczyć”, nie zdając sobie sprawy, że rodzice martwią się o niego.
– Nie uważam, że mam źle, bo inni mają gorzej… Ogólnie nie jest nam ciężko. Pewnie, że dzieci nie słuchają bardziej niż w innych rodzinach. Są chwile, że się jest zmęczonym, bo trzeba wszystkiego dopilnować, cały czas mieć napiętą uwagę. Przez pierwsze 3 lata Marcinek bardzo chorował, miał zapalenie otrzewnej i coraz to nowe komplikacje. Stale był w szpitalu. Dużo się wtedy nauczyłam – przyznaje pani Krystyna.
Jej optymizm byłby jeszcze większy, gdyby mogła legalnie pracować. Ze względów prawnych nie może tego zrobić, bo straciłaby zasiłek opiekuńczy. – Przecież nie każda choroba sprawia, że koniecznie trzeba siedzieć przy dziecku. Mogłabym spokojnie pracować na 3/4 etatu, byłoby nam wtedy łatwiej pod względem finansowym. Przepisy powinny uwzględniać taką opcję, powinno być rozgraniczenie pomiędzy autyzmem w pełnym spektrum, a lżejszą formą, uwzględnienie sposobu funkcjonowania dziecka, tym bardziej że dzieci z autyzmem i afazją jest coraz więcej – uważa pani Krystyna. – Tymczasem wszystkie przypadki wrzuca się do jednego worka. To mnie najbardziej irytuje… Wiele osób mówi, że mnie podziwia, a ja wiem, że nie ma rzeczy niemożliwych, jeśli tylko się chce. Nauczyły mnie tego moje dzieci.
Barbara Rotter-Stankiewicz
